Tourettes syndrom

Tourette visar sig genom upprepade reflexliknande rörelser och läten som kallas tics. Många med Tourette har även andra neuropsykiatriska funktionsndesättningar samtidigt och det är inte ovanligt att symptom på ADHD och OCD visat sig innan symptom på Tourette uppkommer.

Tourette beror på en obalans i det som kallas hjärnans signalsystem och tidiga symptom brukar vara tics i ansiktet som till exempel blinkningar, ryckningar och grimager. Dessa kan även flytta sig nedåt till hals, skuldror, överkropp och ge ryckningar i till exempel en arm eller ett ben. Vokala tics kommer oftast lite senare och kan till en början vara diskreta så som harklingar eller liknande för att senare utvecklas till ljud, läten och i vissa fall ord eller meningar.

Koprolali
Några procent av dem som har Tourette har även Koprolali vilket innebär att man får ofrivilliga utbrott av fula ord eller opassande kommentarer. Det finns även en fysisk motsvarighet som heter Kopropraxia som visar sig genom obscena gester. Ett vanligt missförstånd är att alla med Tourette även skulle ha Koprolali, vilket inte är fallet. Det är bara vissa som drabbas av Koprolali eller Kopropraxia och dessa mår ofta väldigt dåligt.

Utredning
Tourettes brukar oftast upptäckas tidigt runt sjuårsåldern men kan debutera både senare och tidigare i livet. Personer med Tourette kan lätt missuppfattas och det är därför viktigt att sätta en diagnos så tidigt som möjligt. Genom en tidig diagnos kan man få rätt hjälp och möjlighet att utvecklas med så bra förutsättningar som möjligt utan missförstånd från omgivningen.

Diagnoskriterier för Tourettes syndrom

  • Både multipla motoriska och en eller flera vokala tics har förekommit så länge tillståndet varit aktuellt, men inte nödvändigtvis samtidigt.
  • Dessa muskelrörelser eller ljud förekommer antingen:
    ○ a) många gånger varje dag (ofta i serier)
    ○ b) nästan varje dag
    ○ c) periodvis under längre tid än ett år
  • Tillståndet orsakar stort lidande eller kraftigt nedsatt social-, arbetsmässig- eller annan förmåga.
  • Tillståndet ska ha uppträtt före 18 års ålder.

Eftersom symptomen visar sig i olika grad hos olika människor är det högst individuellt om man behöver någon behandling eller inte. Det är viktigt att lyssna på den som har Tourette och se till vilka specifika behov just den personen har. I vissa fall, om symptomen är väldigt svåra kan man sätta in medicinering, men oftast behövs inga läkemedel.

Att leva med Tourette
Personer med Tourette är ofta energirika, intelligenta och kreativa. De allra flesta har ett fungerande privatliv och arbetsliv. Ticsen kan variera och komma och gå under olika perioder i livet. Det kan till och med vara så stora variationer i olika perioder att en person som vid ett tillfälle har tics i stort sett hela tiden kan gå till att inte ha några tics alls i perioder. Ticsen kan komma och gå men också förändras eller att det tillkommer nya.

Eftersom personer med Tourette har olika grader av symptom så varierar det hur stor påverkan det har på vardagen och livet. Skolstarten kan upplevas svår då en del har läs och skriv-svårigheter eller försvårad motorik och måste hitta ett anpassat arbetssätt som fungerar. Många har även andra svårigheter samtidigt som till exempel ADHD eller Tvångssyndrom vilket kan göra vardagen ännu mer komplex. En otroligt viktig del är därför att omgivningen är förstående och har kunskap om Tourette för att kunna ge rätt stöd i vardagen.

Motion, bra mat och sömn är exempel som kan lindra besvären vid Tourette. Som en del av behandling brukar man bli erbjuden kognitiv beteendeterapi. En del hittar med åren sätt att hämma sina tics på, vilket ibland kan göra vardagen lite enklare.

Hjälpmedel
För en del med Tourette kan de motoriska svårigheterna påverka möjligheten att skriva med penna och papper, i dessa fall kan datorn ibland vara ett bra hjälpmedel. Det finns även andra hjälpmedel som ofta används för att ge en rogivande känsla till personer med NPF. Ett exempel är kedjetäcke/bolltäcke som ger en tyngd i täcket och ska underlätta sömn.


Källa/Länkar

Riksförbundet Attention
Om NPF
Tourettes Syndrom
Tips i vardagen
För dig som är anhörig
Information för barn
Böcker och skrifter
Attention Utbildning