Utvecklingsstörning

Vad är utvecklingsstörning?
Den som har en utvecklingsstörning har svårare att förstå och behöver mer tid för att lära sig och minnas. En del saker kanske aldrig går att lära sig, men på många sätt är personen precis som alla andra. Funktionsnedsättningen ser olika ut från person till person och kan variera i grad. Det är inte ovanligt att samtidigt ha ytterligare funktionsnedsättningar, till exempel ett rörelsehinder eller epilepsi.

Ungefär en procent av Sveriges befolkning har en utvecklingsstörning, varav hälften har en måttlig eller svår utvecklingsstörning. Ibland används andra ord för utvecklingsstörning, till exempel intellektuell funktionsnedsättning eller kognitiv funktionsnedsättning. I lagtext används ordet utvecklingsstörning, som i Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS och i Skollagen.

Utredning
För att få diagnosen utvecklingsstörning krävs en utredning som består av fyra delar, psykologisk, medicinsk, pedagogisk och social utredning. En läkare skriver remiss till BVC, skolhälsovård, sjukhus eller habilitering. Utredningen kan göras när som helst, en lindrig utvecklingsstörning märks till exempel inte alltid förrän i skolåldern. Det är sedan hemkommunen som prövar rätten till grund- eller gymnasiesärskola.

Det finns många orsaker till utvecklingsstörning, till exempel en kromosomförändring som Downs syndrom. Den kan också bero på en fosterskada eller skada vid födseln, eller en olycka eller sjukdom under de första åren. Det går inte alltid att klarlägga orsaken till funktionsnedsättningen.

Att vara förälder
Det väcks många olika känslor hos föräldrar som får ett barn med utvecklingsstörning. Det kan vara svårt att inse att barnet är annorlunda och inte det barn man drömt om. Frågorna är många. Kanske känner man skuld, sorg och oro för framtiden och det är inte konstigt. Ibland kan föräldrar behöva hjälp för att acceptera, gå vidare och förstå hur de bäst stöttar sitt barn utifrån barnets unika förutsättningar.

Med tiden lär de flesta föräldrar känna sitt barn, se till förmågorna istället för svårigheterna och älska sitt barn för dess speciella egenskaper. Syskon till ett barn med utvecklingsstörning kan behöva lite extra omtänksamhet, då den nya familjemedlemmen många gånger kräver mycket uppmärksamhet.

Stöd och hjälp
En person med utvecklingsstörning behöver struktur och förutsägbarhet i vardagen. Det är viktigt att information ges på ett tydlig och konkret sätt. Många kan också behöva hjälp med att kommunicera. Alternativ och kompletterande kommunikation, till exempel bildstöd, kan minska svårigheter i vardagen. På habiliteringen finns kunskap om strategier och verktyg, som scheman, appar och kommunikationsstöd av olika slag. I grund- och gymnasiesärsskolan arbetar utbildade pedagoger utifrån varje elevs styrkor och utvecklingsmöjligheter.

Tillsammans med barnet kan omgivningen lära sig hur den bäst uppmuntrar till framsteg och vad som är rimliga krav. Vägen till självständighet underlättas om barnet får hjälp med att förstå vad det klarar av på egen hand och vilket stöd som behövs. Efter genomgången skola kan det för några vara aktuellt med någon form av daglig verksamhet. Många flyttar hemifrån till ett boende där de får stöd och hjälp och samtidigt nya sociala kontakter.

Beroendet av andra gör att frigörelsen från föräldrarna kan ta tid. Det kan också vara svårt för föräldrar att släppa taget. När barnet blir äldre förändras föräldrarollen.
Idag lever personer med utvecklingsstörning längre. De behöver fortsatt stöd, anpassat till sin funktionsnedsättning men också till det normala åldrandet. Oavsett barnets ålder är det viktigt att föräldrar ser till att ha tid för sig själva, familj och vänner samt att de får eget stöd om det behövs.


Källa/Länkar

FUB - Utvecklingsstörning
SPSM - Utvecklingsstörning
Infoteket om funktionshinder - Intellektuell funktionsnedsättning
1177 - Intellektuell funktionsnedsättning - Utvecklingsstörning